Keine Therapie, keine echte Mitsprache, keine Perspektive - Unsere kleine Anfrage zeigt: Die Bundesregierung lässt ME/CFS Erkrankte im Stich

Stell Dir vor, Du bist so schwer krank, dass Du Dein Bett kaum noch verlassen kannst. Du kannst nicht mehr arbeiten, verlierst Deine finanzielle Existenz und bist auf die Hilfe anderer angewiesen. Und wenn es Medikamente gibt, die Deine Symptome möglicherweise lindern könnten, sagt Dir Deine Krankenkasse: „Das müssen Sie selbst bezahlen.“

Das ist die bittere Realität vieler Menschen mit ME/CFS. Wer Geld hat, kann sich einen Behandlungsversuch leisten. Wer keines hat, bleibt auf der Strecke. Das ist eine Zwei-Klassen-Versorgung auf dem Rücken schwer kranker Menschen!

Medikamente wie niedrig dosiertes Naltrexon oder Aripiprazol werden in spezialisierten Einrichtungen bereits eingesetzt, doch die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten bei ME/CFS nicht regelhaft. In unserer kleinen Anfrage haben wir die Bundesregierung gefragt, wieso Medikamente wie diese trotz Empfehlung der Charité bisher für den Off-Label-Use nicht zugelassen sind. Die Bundesregierung verweist auf fehlende wissenschaftliche Evidenz. Aber anstatt endlich die notwendigen klinischen Studien voranzutreiben und Wege zur Kostenübernahme zu schaffen, lässt sie die Betroffenen weiter warten. Fehlende Evidenz ist kein Freifahrtschein für politische Untätigkeit!

"Wir verhungern vor dem gedeckten Tisch. Egal ob Zugang zu symptomlindernden Medikamenten oder die Zulassungsstudie für den vor Jahren entwickelten Wirkstoff: Die Regierung plant nicht ihre Blockade zu beenden!"
- Angela, erkrankt an ME/CFS

ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung. Es ist eine schwere körperliche Erkrankung, die Menschen vollständig aus ihrem bisherigen Leben reißen kann. Die Weltgesundheitsorganisation klassifiziert sie seit Jahrzehnten als neurologische Erkrankung. Trotzdem müssen Betroffene noch immer gegen Stigmatisierung, Psychologisierung und mangelndes Wissen im Gesundheitswesen kämpfen. Wissenschaftliche Erkenntnisse zeigen, dass insbesondere die postexertionelle Malaise, also die teils massive Verschlechterung des Gesundheitszustands nach geringer Belastung, eine zentrale Besonderheit der Erkrankung ist. Wer diese Krankheit weiterhin verharmlost und von Fatigue spricht, riskiert, dass Menschen falsch behandelt und zusätzlich geschädigt werden. Besonders skandalös ist, dass Betroffene zwar angehört werden können, aber in entscheidenden Gremien kein Stimmrecht haben. Wer über die Versorgung schwer kranker Menschen entscheidet, darf ihre Perspektive nicht bei Seite schieben.

"Wir Betroffenen brauchen dringend JETZT wirksame Hilfe: z.B. eine Aufklärungskampagne und Medikamente für alle. Doch die Regierung hat keinerlei Pläne. Dass sie uns weiter im Stich lässt, ist ein Skandal!"
- Eva, erkrankt an ME/CFS

Es braucht endlich eine flächendeckende Versorgung, öffentlich finanzierte Arzneimittelstudien und einen verlässlichen Zugang zu medizinisch begründeten Off-Label-Therapien. Die Kostenfrage darf nicht länger auf die Erkrankten abgewälzt werden.

Die Bundesregierung muss sich entscheiden, ob sie weiter Zuständigkeiten hin- und herschiebt oder endlich Verantwortung für diese Menschen übernimmt! Wer schwer krank ist, braucht medizinische Hilfe und keine Rechnung, die die Existenz weiter gefährdet!

Die Vernetzung ME/CFS, Long Covid und Post-Vac innerhalb der Linken als Stimme der Betroffenen beklagt in ihrer Kritik an der Antwort unserer kleinen Anfrage ebenfalls, dass keine nennenswerte Verbesserung beim Zugang zu Medikamenten in Sicht ist. Die Entscheidungen der Bundesregierung seien auch für Betroffene schlicht nicht nachvollziehbar und sie weise die Verantwortung von sich.

Das vollständige Statement der Vernetzungsgruppe gibt es hier: